Gracias por participar en el estudio de Early Check.
Hace unas pocas semanas, realizamos pruebas de detección a su bebé por dos afecciones diferentes: X frágil (FX, por sus siglas en inglés) y atrofia muscular espinal (SMA, por sus siglas en inglés). Estas pruebas de detección encontraron que un resultado no es normal para SMA. Esto significa que su bebé podría tener SMA.
Estamos invitando a todos los padres cuyos bebés tuvieron un resultado del estudio no normal para la SMA a participar en el estudio de seguimiento a corto plazo de Early Check. El estudio está dividido en dos series de actividades de estudio:
Usted y su bebé pueden participar en las evaluaciones solamente si su bebé se ha realizado la prueba de confirmación.
Los objetivos para el estudio de seguimiento a corto plazo son (1) hacer una segunda prueba a su bebé para verificar el resultado del estudio de su bebé; (2) brindarle apoyo para comprender los resultados; (3) hacerle a su bebé un breve examen médico y (4) hacer algunas evaluaciones cortas con su bebé y hacerle algunas preguntas para ver cómo se encuentran usted y su bebé.
Depende de usted darnos autorización para que su bebé participe en estas actividades. Sin embargo, debido a que usted es menor de 18 años, usted y sus padres (o tutores legales) deben elegir darle permiso para que usted responda preguntas sobre usted. Si sus padres optan por no darle permiso para que responda las preguntas sobre usted misma, su bebé puede de todos modos participar en la evaluación con solo su permiso.
Si elige dar una respuesta positiva ahora, puede siempre cambiar de opinión y dejar de participar en cualquiera de estas actividades más adelante. Sin importar qué elige hacer, puede recibir atención del proveedor regular de atención de la salud de su hijo.
