Se le pide que participe en encuestas como parte del estudio de investigación Early Check. Le pedimos que se una porque se descubrió que su bebé tenía una permutación X frágil (FXPM) a través de la evaluación Early Check. Es su elección si desea responder a las encuestas.
El propósito de las encuestas es conocer las experiencias de las madres que participan en Early Check y obtener los resultados sobre su bebé. Usaremos esta información para desarrollar mejores formas de apoyar a los padres que se enteran de que su bebé tiene FXPM.
La Universidad de Carolina del Norte y RTI International lideran el estudio. Estamos pidiendo a todas las madres de bebés identificados con FXPM que participen en las encuestas.
¿Qué pasa si participas?
Aproximadamente 3 meses y 6 meses después de que obtuvo los resultados de la segunda prueba (confirmatoria) de Early Check por su bebé, le enviamos un correo electrónico, un mensaje de texto y/o una carta para pedirle que complete una breve encuesta en línea que tomará alrededor de 15 a 20 minutos para completar.
Es posible que le enviemos encuestas adicionales más adelante, hasta 24 meses después de que obtuvo los resultados de la segunda prueba Early Check de su bebé.
Podrás decidir si respondes para cada encuesta.
¿Hay algún beneficio?
No hay ningún beneficio directo para usted por participar.
¿Existen posibles riesgos?
Las preguntas de la encuesta son sobre experiencias con Early Check y tener un bebé identificado con FXPM.
Algunas preguntas pueden hacer que algunas madres se sientan emocionales o preocupadas.
No tendría que responder ninguna pregunta que no desee responder.
Responderemos cualquier pregunta sobre FXPM.
Mientras completa la encuesta, es posible que se dé cuenta de que tiene preguntas sobre los resultados de Early Check de su bebé o sobre FXPM. Puede contactar a nosotros con cualquier pregunta o preocupaciones.
Incluso si decide no responder las encuestas, aún puede comunicarse con nosotros si tiene alguna pregunta o preocupaciones.
Protegemos su privacidad.
Mantendríamos la información que recolectamos en este estudio privada y confidencial.
El equipo de estudio no divulgará su nombre ni su información personal a nadie fuera del equipo de investigación.
Comuníquese con nosotros si tiene preguntas sobre este estudio.
Si tiene preguntas sobre Early Check o su participación en estas encuestas, puede llamar a la asesora genética del proyecto, Beth Boyea, a GeneticCounselor@EarlyCheck.org. Ella responderá a su mensaje entre las 9:00 a. m. y las 5:00 p. m., hora del Este, de lunes a viernes.
Si tiene preguntas sobre sus derechos como participante, puede comunicarse sin cargo con la Oficina de Protección de Investigaciones de la UNC al 919-966-3113 o por correo electrónico a IRB_subjects@unc.edu.
